영화 내사랑 내곁에-루게릭병 환우를 그리다

이 영화는 루게릭병을 앓고 있는 남자의 삶의 이야기다

스토리는 정말 단순하고 내용이 없다

루게릭병에 걸린 환자 백종우를 연기한 김명민과 종우와 어린 시절 한동네서

자란 장례지도사 지수를 연기한 하지원의 연기만으로 끌고간 영화다

 

아파봤던 사람이라면 병상에 누워 보았던 사람이라면 이 영화를 가슴 가까이 느낄수 잇다

이 영화를 보면서 가슴으로 울고 눈으로 울었다

전반부는 옛 생각에 후반부는 영화 내용에

 

루게릭병은 흔한 병은 아니다

2015년 기준으로 우리 나라에는 3.166명의 환자가 있어 10만명당 1명꼴이다

루게릭병의 의학적 명칭은 근위축성 측색 경화증(ALS)으로 퇴행성 신경질환의 일종이다. 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되기 때문에 ‘운동신경원 질환’이라고도 하는데 뇌의 신경세포뿐만 아니라 수의근 을 담당하는 신경세포에도 영향을 미쳐 결국 근육이 약해지고 자발적인 움직임을 조절하는 능력을 상실해 근육이 점차 굳어지면서 결국에는 폐운동이 멈춰 사망하게 되는 질환이다. 루게릭병 환자의 약 50%가 3∼4년 내에 사망에 이르는 것으로 알려져 있는데 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 다만 환자의 10%는 유전으로 알려져 있다. 환자 중 4분의 3은 손발 움직임에 이상을 느껴 병원을 찾는데 손발 마비에 의한 운동 장애가 초기 증상이다. 젓가락으로 음식을 집을 수 없거나 손발을 자유롭게 쓸 수 없고, 쉽게 피로하고, 근육이 떨리면서 통증 등의 증상이 나타난다. 또 혀와 목 근육에 마비증상이 나타나는데 말하기 어렵고 발음이 불명확해져 의사소통에 장애가 발생한다. 전체 루게릭병 환자의 약 5∼10%는 가족성 근육위축 가족경화증으로 알려져 있고, 이 중 약 20%의 가족에서 21번 염색체에서 원인 유전자의 돌연변이가 확인되고 있다. 현재까지 모두 8곳의 유전자가 가족성 루게릭병을 유발하는 것으로 알려져 있다. 루게릭병으로 진단된 이후 환자의 수명은 평균 3∼4년이지만 10% 정도는 증상이 점차 좋아지는 양성 경과를 보이며 10년 이상 생존하기도 한다. 

그러나 루게릭병뿐 아니고 마찬가지로 움질일수 없는 전신마비 환자도 많다는걸

간과해서는 안된다

                                            ( 이미지 :네이버 영화 스틸컷 )

이 영화에서 아쉬운점은 환자병동에 있는 다른 사람들의 이야기를 하는둥 마는둥하게

지나갔다는 점이다...조금만 더 조미료를 쳤다면 하는 생각이 들었다

혀 깨물면 정말 죽나요? 라는 말이 정말 가슴을 때린다.

직접 손발을 묶어 보고 잠시라도 지내 보면 그 마음을 알것이다

안락사 필요한 일이다

 

사람은 다 죽는다..순서가 없어 그렇지

지금 이 순간이 모여 나중이 되는거다

 

욕망이 늘 괴로움인것을... 현실이 자꾸 날 꿈을 꾸게 만든다

차라리 꿈에서 깨지 말아다오   - 백종우의 마지막 눈 일기에서

 

헌법 제10조

모든 국민은 인간으로서 존엄과 가치를 가지며  행복을 추구할 권리를 가진다

 

부 1. 어느 장례업체의 사훈 "고인을 애인처럼 가족처러 모시겠습니다  웃픈 구절

    2. 하지원,김명민의 엔딩 OST 김현식의 "내사랑 내곁에"가 너무 구슬프다

 

* 보살피고 환자를 간병하는 가족들에 대한 정부의 헌법 준수에 대한 책임과 의무를 촉구한다