인생의 짐은 많을수록 불편할뿐 (空手來空手去) :: 난치병 전문 (요양)병원 만들어야 한다- 루게릭병

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

지난 여름 아이스버킷 챌린지라는 운동이 이 나라를 잠시 뜨겁게 달구었다

 

원인도 모르는 불치병인 루게릭병(근위축성측색경화증)의 고통을 잠시나마 느껴 보고 루게릭병 환우를 돕기

위한 성금 모금의 일환으로 얼음물을 뒤집어 쓰고 다음 사람을 지명하는 일종의 사회 운동이다

 

정치권,경제계,연예계.스포츠등 모든 분야의 저명한 사람들이 참여한바 있고

지명을 받지 못한 사람들은 지명부탁까지 했다는 설이 있을 정도로 그렇게 한바탕 광풍이 지나 갔다

계절이 바뀌어서인지 지금은 언제 그런일이 있었냐는듯 다시 조용해졌다

 

미국 메이저리그 류현진선수의 아이스버킷 챌린지

 

 

마침 지역방송인 '시선 오늘을 보다"에서 루게릭병 환자들의 이야기가 소개 되었다

루게릭병으로 투병하는 사람들의 이야기였다

 

국내에 루게릭병으로 고통을 받고 있는 사람들이 2,500명이나 되고 매년 환자수가 증가하고 있다

 

 

<표2-1> 연도별, 연령별 루게릭병 진료인원

(단위 : 명)

구분

2004년

2005년

2006년

2007년

2008년

소계

소계

소계

소계

소계

0~9세

25

17

8

23

13

10

25

16

9

24

15

9

26

18

8

10~19세

29

22

7

38

31

7

36

29

7

35

31

4

32

29

3

20~29세

70

62

8

57

52

5

76

69

7

77

63

14

79

72

7

30~39세

122

81

41

118

73

45

103

73

30

109

76

33

104

72

32

40~49세

252

168

84

268

174

94

284

176

108

292

190

102

314

209

105

50~59세

375

211

164

415

268

147

437

286

151

519

335

184

568

369

199

60~69세

639

391

248

791

494

297

798

471

327

982

589

393

1,121

691

430

                           (자료 ;건강 보험 심사평가원)

 

 

루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 사지근력약화, 근육위축과 구음장애, 연하장애, 

호흡장애 등의 증상을 보인다.

그런 관계로 이 병은 환자뿐만 아니고 가족도 고통 받는 병이기도 하다

물론 난치병이 루게릭병만은 아니고 가족들이 고통받는 난치병이 더 있을것이기는 하나

중증루게릭병을 위주로 한 난치병 전문 요양병원이 생겨야 한다

그래야만 환자뿐 아니라 가족들의 고통을 조금이나마 덜어줄수가 있다

 

그 동안 아이스버킷 챌린지로 모은 성금으로 전문 요양병원을 지었으면 한다

성금으로 턱없이 모자란다면 국가가 지원해주고..

 

다른 무엇보다 그런것을 국가가 해 주어야 되지 않을까 싶다

 

아픈 사람,아파본 사람만이 아픈 사람의 마음을 이해 할수가 있다

 

 

 

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Posted by 삶.. 공수래공수거

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  1. BlogIcon 참교육 2014.10.09 14:37 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    백번 지당하신 말씀입니다.
    병의 원인도 개인으 ㅣ책임으로 돌릴 게 아ㅓ니라 식습관의 개선과 환자관리도 당연히 국가가 해야지요. 병우너 돈벌어주는 의료 제도는 바꿔야지요.

  2. BlogIcon 새 날 2014.10.09 17:00 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    정말 아픈 사람과 그 가족만이 이해할 듯싶습니다.

  3. BlogIcon 『방쌤』 2014.10.10 10:54 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    감성적인 응원과 지원도 물론 중요하겠지만
    무엇보다 중요한 것은 현실적인 지원이라고 생각해요
    집에 환자가 한 명 생기게 되면 그 한 명의 문제가 아니라
    하나의 가정이 무너지게 되는 경우가 너무 많으니까요...