인생의 짐은 많을수록 불편할뿐 (空手來空手去) :: 영화 내사랑 내곁에-루게릭병 환우를 그리다

이 영화는 루게릭병을 앓고 있는 남자의 삶의 이야기다

스토리는 정말 단순하고 내용이 없다

루게릭병에 걸린 환자 백종우를 연기한 김명민과 종우와 어린 시절 한동네서

자란 장례지도사 지수를 연기한 하지원의 연기만으로 끌고간 영화다

 

아파봤던 사람이라면 병상에 누워 보았던 사람이라면 이 영화를 가슴 가까이 느낄수 잇다

이 영화를 보면서 가슴으로 울고 눈으로 울었다

전반부는 옛 생각에 후반부는 영화 내용에

 

루게릭병은 흔한 병은 아니다

2015년 기준으로 우리 나라에는 3.166명의 환자가 있어 10만명당 1명꼴이다

루게릭병의 의학적 명칭은 근위축성 측색 경화증(ALS)으로 퇴행성 신경질환의 일종이다. 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되기 때문에 ‘운동신경원 질환’이라고도 하는데 뇌의 신경세포뿐만 아니라 수의근 을 담당하는 신경세포에도 영향을 미쳐 결국 근육이 약해지고 자발적인 움직임을 조절하는 능력을 상실해 근육이 점차 굳어지면서 결국에는 폐운동이 멈춰 사망하게 되는 질환이다. 루게릭병 환자의 약 50%가 3∼4년 내에 사망에 이르는 것으로 알려져 있는데 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 다만 환자의 10%는 유전으로 알려져 있다. 환자 중 4분의 3은 손발 움직임에 이상을 느껴 병원을 찾는데 손발 마비에 의한 운동 장애가 초기 증상이다. 젓가락으로 음식을 집을 수 없거나 손발을 자유롭게 쓸 수 없고, 쉽게 피로하고, 근육이 떨리면서 통증 등의 증상이 나타난다. 또 혀와 목 근육에 마비증상이 나타나는데 말하기 어렵고 발음이 불명확해져 의사소통에 장애가 발생한다. 전체 루게릭병 환자의 약 5∼10%는 가족성 근육위축 가족경화증으로 알려져 있고, 이 중 약 20%의 가족에서 21번 염색체에서 원인 유전자의 돌연변이가 확인되고 있다. 현재까지 모두 8곳의 유전자가 가족성 루게릭병을 유발하는 것으로 알려져 있다. 루게릭병으로 진단된 이후 환자의 수명은 평균 3∼4년이지만 10% 정도는 증상이 점차 좋아지는 양성 경과를 보이며 10년 이상 생존하기도 한다. 

그러나 루게릭병뿐 아니고 마찬가지로 움질일수 없는 전신마비 환자도 많다는걸

간과해서는 안된다

                                            ( 이미지 :네이버 영화 스틸컷 )

이 영화에서 아쉬운점은 환자병동에 있는 다른 사람들의 이야기를 하는둥 마는둥하게

지나갔다는 점이다...조금만 더 조미료를 쳤다면 하는 생각이 들었다

혀 깨물면 정말 죽나요? 라는 말이 정말 가슴을 때린다.

직접 손발을 묶어 보고 잠시라도 지내 보면 그 마음을 알것이다

안락사 필요한 일이다

 

사람은 다 죽는다..순서가 없어 그렇지

지금 이 순간이 모여 나중이 되는거다

 

욕망이 늘 괴로움인것을... 현실이 자꾸 날 꿈을 꾸게 만든다

차라리 꿈에서 깨지 말아다오   - 백종우의 마지막 눈 일기에서

 

헌법 제10조

모든 국민은 인간으로서 존엄과 가치를 가지며  행복을 추구할 권리를 가진다

 

부 1. 어느 장례업체의 사훈 "고인을 애인처럼 가족처러 모시겠습니다  웃픈 구절

    2. 하지원,김명민의 엔딩 OST 김현식의 "내사랑 내곁에"가 너무 구슬프다

 

* 보살피고 환자를 간병하는 가족들에 대한 정부의 헌법 준수에 대한 책임과 의무를 촉구한다

Posted by 삶.. 공수래공수거

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  1. BlogIcon 봉리브르 2016.11.07 08:01 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    김명민의 연기가 정말 돋보였였죠.
    저희 교수님 중에 루게릭을 앓고 계시는 분이 계셔서
    저로서는 더 진지하고 감명깊게 보았던 영화입니다.

    죽어가면서도 인간의 존엄성을 잃지 않기가
    정말 힘든 일인데,
    잘 사는 것만큼이나
    잘 죽는 일도 정말 중요한 것 같습니다.

    잘 읽고 갑니다.
    새로운 한 주 활기차게 시작하세요^^

    • BlogIcon 삶.. 공수래공수거 2016.11.07 14:06 신고  댓글주소  수정/삭제

      루게릭을 알고 계시는분을 아시는군요
      가까운 분이 그러시다면 충분히 병과 그 고통을 이해 하시리라 생각합니다

      잘 죽는일 정말 중요하다는 생각을 많이 합니다

      멋진 하루
      행복한 하루 되세요^^

  2. BlogIcon kangdante 2016.11.07 08:23  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    영화 한편이 때로는
    무한한 감동을 주기도 합니다.. ^.^

  3. BlogIcon Bliss :) 2016.11.07 12:18 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    보지 않은 영화지만, 글귀들을 찬찬히 읽어내려가니 묘한 찡함이 느껴지네요. 김명민과 하지원의 연기가 그 역할을 참 담담하게 잘 그려 냈을 것 같네요. 가슴으로 울고, 눈으로울고ㅠㅠ 공수래공수거님 예전에 아프셨던 적이 있으셨나 봅니다. 예전 글에도 조금씩 느껴지던데 말이지요. 암튼 지금은 20km가 넘는 올레길도 하루에 뚝딱 걸으실 정도로 건강하시다니 참 좋습니다^^ 지금 이 순간이 모여 나중이 된다는 말이 참 마음에 오래 남습니다. 나중에 나는 어떤 지금을 안고 있을지 궁금해지네요. 새로운 한 주, 더 이상 씁쓸한 기사 더 나오지 않고 마음을 달래주는 따스한 이야기가 많아졌음 좋겠습니다. 평온한 하루 보내세요^^

    • BlogIcon 삶.. 공수래공수거 2016.11.07 14:14 신고  댓글주소  수정/삭제

      공감이 되는 영화여서 제게는 좋앗던 모양입니다
      아픈 사람만이 아픈 사람의 마음을 이해 할수 있습니다
      세상이 따뜻해지고 건강해졌으면 좋겠다는 생각이 많이 듭니다
      왜들 그리 탐욕스럽게 살아가는지 모를일입니다

      편안한 일요일 저녁 되세요^^

  4. BlogIcon 참교육 2016.11.07 12:56 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    맞습니다. 모든 인간이 행복할 권리... 그런데 현실은 아니더군요

  5. BlogIcon 까칠양파 2016.11.07 15:18 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    최근에 미 비포 유를 봤어요.
    존엄사에 대한 영화였는데, 보는내내 과연 내가 주인공이었다면 어떤 선택을 했을까? 고민이 되더군요.
    끝내 당사자가 아니면 절대 알 수 없을 거 같다고 결론을 내렸습니다.

  6. BlogIcon 광제 2016.11.07 17:56 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    감동을 전해줄것 같은 영화로군요..
    한번 봐야겠습니다~~

  7. BlogIcon 드린 2016.11.07 18:17 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    안락사가 정말 필요할때도 있는것같네요

  8. BlogIcon 개인이 2016.11.07 18:22 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    김명민 배우가 이 영화를 위해서 체중감량도 하고 그랬었는데, 저도 이 영화를 보면서 이런저런 생각들을 했던 기억이 나네요. ^^

  9. BlogIcon 언젠간날고말거야 2016.11.07 21:49 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    요즘은 슬픈 영화 보면 펑펑 울 것같아 못보겠다는 ㅡㅡ;;
    드디어 저도 갱년기가 오나요!!! ㅠㅠ

  10. BlogIcon T. Juli 2016.11.08 01:47 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    슬픈 영화군요.

  11. BlogIcon 김치앤치즈 2016.11.08 18:19 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    삶과 죽음은 어차피 인간의 능력을 벗어난 영역이기에, 평소에 사는 것도 잘 살아야 하겠지만, 언제 올지 모르는 죽음에 대한 준비도 오히려 건강할 때 해야 한다는 것이 저의 개인적인 생각입니다.^^
    당사자인 개인이 만약의 경우를 대비한 본인의 존엄사 선택을 가족에게 미리 언질해 두거나, 가능하다면 유언장에 명시해 두는 것이 필요하다고 봅니다.
    북미에서는 만약의 경우 생명유지장치를 쓰지 말라는 당사자 개인의 선택을 유언장에 명시하는 사람들이 많습니다.저도 유언장 작성시 만약의 경우를 대비한 저의 선택을 명시할 생각입니다.ㅎ

  12. BlogIcon 겔러 2016.11.10 00:18 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    제가 만약 저런 질병에 노출된다면 하는 가정을 항상 해보는데. 전혀 답을 낼수가없더군요